Die Neuromyelitis optica Studiengruppe hat sich folgende wesentliche Ziele gesetzt:
- Vernetzung regionaler, nationaler und internationaler klinischer und wissenschaftlicher Aktivitäten zur NMOSD/MOGAD und ähnlichen seltenen neurologischen Erkrankungen für ärztliche Kolleg*innen und Patient*innen.
- Fort und Weiterbildung ärztlicher Kolleg*innen
- Möglichst vollständige (zunächst retro-, im Verlauf auch prospektive) Erfassung der in Deutschland gesicherten NMOSD/MOGAD Fälle, um wichtige Informationen zur Epidemiologie und zum klinischen Verlauf zu erhalten
- Sammlung von Biomaterial von NMOSD und MOGAD Patient*innen (Blut, Liquor) für wissenschaftliche Untersuchung (z.B. Vergleich verschiedener Verfahren zur Detektion von AQP4-AK, ggf. Entwicklung neuer Assays, genetische und immunologische Untersuchungen
- Initiierung gemeinsamer Therapiestudien
- Entwicklung und Publikation von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
- Stärkung des Krankheitsbewusstsein für diese seltenen Erkrankungen bei behandelnden Ärzt*innen
- Unterstützung der Patientenvernetzung
letzte Aktualisierung: 16.09.2022
Aktuelles
Patient*innentag 2024
Datum: 02.10.2024 von 10-17 Uhr
Ort: Frankfurt am Main
Informationen zur Anmeldung:
SAVE THE DATE
NEMOS Retreat 22.02.-23.02.24
Schloß Mickeln - Düsseldorf